Об Организации
Общественное объединение по социальной защите инвалидов с заболеваниями почек «Нефрон» (ООСЗИЗП «Нефрон») создано в 2002 г. и зарегистрировано Управлением юстиции Гомельского облисполкома 19 ноября 2003 года (свидетельство регистрации №03-0255).
ООСЗИЗП «Нефрон» объединяет более 100 членов. Членами ООСЗИЗП «Нефрон» являются инвалиды 1 – 2 групп, страдающие хронической почечной недостаточностью и пожизненно находящиеся на лечении заместительной почечной терапией – перитонеальным диализом и гемодиализом (подключение к аппарату «искусственная почка» 3 раза в неделю по 4 часа). Членами ООСЗИЗП «Нефрон» также являются члены семей инвалидов с заболеваниями почек и медработники, работающие в сфере заместительной почечной терапии.
Основными целями деятельности ООСЗИЗП «Нефрон» являются объединение усилий членов организации в оказании социальной защиты инвалидам с заболеваниями почек и улучшение благосостояния их семей, т. к. большинство из них не имеют возможности работать, а их пенсии незначительны. С этой целью ООСЗИЗП «Нефрон» взаимодействует с различными благотворительными организациями, фондами, другими предприятиями, получает и распределяет гуманитарную и иную помощь, сотрудничает и обменивается опытом с аналогичными организациями как на территории Республики Беларусь, так и за ее пределами, сотрудничает с лечебными и реабилитационными учреждениями, учреждениями по социальной защите инвалидов Республики Беларусь в восстановлении и сохранении здоровья членов ООСЗИЗП «Нефрон».
ООСЗИЗП «Нефрон» приглашает к сотрудничеству всех заинтересованных лиц и организации и будет очень признательна за любую помощь, оказанную нашему объединению.
О диализе
Сейчас существуют методы лечения способные частично или полностью заместить утраченную функцию почек. Это:
· Гемодиализ
· Перитонеальный диализ
· Пересадка почки
В общем, лучшее качество жизни достигается после пересадки почки, гемодиализ и перитонеальный диализ обеспечивают приблизительно равное качество жизни.
Гемодиализ
Процесс очищения крови при помощи специальных фильтров – диализаторов, называется гемодиализом. Гемодиализ проводится при помощи аппарата «искусственная почка», который подключается к кровеносной системе пациента через созданный хирургами сосудистый доступ – артерио-венозную фистулу. Подключение аппарата «искусственная почка» происходит путем уколов фистулы особыми иглами, соединяющимися через систему трубок с диализатором. Небольшое количество крови пациента при этом находится вне его тела, очищается от вредных веществ, и возвращается в сосуды пациента уже очищенной. Такой процесс продолжается 4-5 часов с частотой 3 раза в неделю, годами и десятилетиями, частично замещает функцию почек и позволяют пациентам жить полноценной жизнью и зачастую сохранять работоспособность. Все поверхности систем, соприкасающиеся с кровью, используются только один раз, но существуют возможности повторной дезинфекции и использования диализаторов у того же пациента. Процедуры гемодиализа требуют применения сложной аппаратуры, особо чистой воды, стерильных растворов, поэтому они проводятся в специальных диализных центрах, где работает опытный персонал.
Перитонеальный диализ
Процесс очищения организма может совершаться не только вне тела больного, но и внутри тела самого больного. В организме каждого человека есть очень обширная мембрана, которая позволяет выполнить ту же задачу, эта мембрана – брюшина, тонкая пленка, выстилающая внутреннюю поверхность брюшной полости. Пациент с ХПН может выбрать перитонеальный диализ в качестве метода замещающей функцию почек терапии и тогда в его брюшную полость путем небольшой хирургической операции вводится тонкая гибкая трубка. Через эту трубку брюшная полость пациента заполняется специальным стерильным раствором, в который переходят вредные вещества из крови пациента. Раствор через несколько часов удаляется из брюшной полости и вместе с ним удаляются растворенные в нем вредные вещества. Одновременно из брюшной полости удаляется некоторое количество жидкости, перешедшей туда из крови пациента под влиянием осмотических сил. Такие процедуры пациент может делать самостоятельно или с помощью родственников, у себя дома, заменяя раствор в брюшной полости на свежий 4-5 раз в сутки. При этом сама процедура замены раствора занимает около 20 минут и очень проста. Отпадает необходимость трижды в неделю посещать диализный центр и проводить у аппарата «искусственная почка» 4-5 часов. Процедура перитонеального диализа не требует специальных навыков и знаний, но требует строгого соблюдения правил процедуры, правил общей гигиены и личной чистоплотности. Многие пациенты выбирают теперь перитонеальный диализ, так как чувствуют себя более свободными и независимыми при применении этого метода.
Пересадка почки
Пациент может выбрать пересадку почки в качестве метода замещающей функцию почек терапии. Обычно это происходит после некоторого периода лечения гемодиализом или перитонеальным диализом. Пересаживается одна почка от живого родственника или почка человека, чей мозг уже умер, а остальные органы еще функционируют, или почка только что умершего человека. Почка для пересадки подбирается с учетом совместимости тканей и поэтому люди с ХПН обычно должны ждать пока не найдется подходящий орган. Все время ожидания пациент должен получать диализ и крайне редко удается пересадить почку человеку до начала терапии диализом.
Обратная связь
Адрес ООСЗИЗП «Нефрон»: 246050, Республика Беларусь, г. Гомель, ул. Медицинская, д. 6, к. 17. e-mail: oonefron@yandex.ru
Председатель Правления: Корневич Олег Иванович, врач-нефролог,
т. (0232) 45-53-95,
e - mail : ggkb2@nostra.by
Заместитель председателя Правления: Правилов Андрей Викторович,
т. (0232) 74-83-02, , e - mail : aps@server.by
Пациентам диализа
Питание
Рекомендации по питанию для больных хронической почечной недостаточностью, находящихся на программном гемодиализе.
При лечении гемодиализом режим питания для больных с хронической почечной недостаточностью стоит на втором месте после самой процедуры гемодиализа.
Главными принципами в питании пациентов на гемодиализе являются:
• Ограничение жидкости.
• Ограничение потребления поваренной соли.
• Ограничение потребления продуктов, богатых калием.
• Ограничение продуктов, богатых фосфором.
• Достаточное употребление белка.
• Достаточное количество энергии.
Жидкость
С началом лечения диализом количество мочи, как правило, уменьшается. Не следует пить больше, чем суточный диурез плюс 500 мл жидкости. Увеличение массы тела не должно превышать 2-х кг в междиализный период. В противном случае жидкость накапливается в организме и может привести к таким серьезным осложнениям как отек легких, отек мозга. Не забывайте считать и ту жидкость, которая содержится в овощах, фруктах, первых блюдах, соусах, подливках, молочных блюдах и т. д. Утолить жажду поможет Вам кусочек лимона или кусочек льда.
Соль
Уменьшить жажду поможет также существенное ограничение поваренной соли в Вашем питании. Вместо соли для улучшения вкусовых качеств блюд можно добавлять перец, травы, горчицу, лавровый лист, корицу, ванилин. Для улучшения вкусовых качеств бессолевых блюд в рацион вводят кисло-сладкие соусы, сметанные, овощные и фруктовые подливки, лимонную кислоту. Чтобы заменить соль в отварную рыбу можно добавить гвоздику, душистый перец; в тушеное мясо - базилик; в картофель лук, чеснок; в любое острое блюдо - перец, петрушку. Из рациона исключаются соленья, копчености и другие продукты, содержащие много соли. Пищу готовят без соли и слегка присаливают уже готовые блюда (3/4 чайной ложки без верха, не более, соли на день).
Калий
Собственные почки у больных с хронической почечной недостаточностью почти не выделяют калий. Значительное накопление калия в междиализный период может быть очень опасным для Вашей жизни! Единственный способ предотвращения гиперкалемии является строгое ограничение в Вашем рационе продуктов, богатых калием.
Следующие продукты содержат большое количество калия и их следует избегать:
Молочные продукты |
Сгущенное молоко, сгущенное молоко без сахара. |
Овощи |
Бобовые продукты, грибы, шпинат, картофель в мундире, жареный картофель, чипсы. |
Фрукты |
Абрикосы, бананы, сухофрукты, орехи, ревень. |
Хлебные продукты |
Отруби, фруктовый и шоколадный торты, шоколадное печенье, хрустящие хлебцы, овсяные хлопья. |
Напитки |
Кофе, пиво, вино, какао, напитки из какао. |
Смешанные |
Заменители соли, шоколад, ирис, фруктовая жевательная резинка, шоколадное масло, томатное пюре, овощные супы |
Комментарии
Основными источниками калия являются овощи и фрукты. Поэтому следует ограничивать
количество свежих фруктов и количество салатов. Для уменьшения содержания калия в овощах их следует очистить, мелко нарезать и вымачивать в течение 6 – 10 часов Овощи следует варить в большом количестве воды, отвар выливать. Не рекомендуется варить овощи на пару, использовать скороварки, микроволновую печь, жарить их. Консервированные фрукты содержат меньше калия, чем свежие, но сироп следует выливать. Рис и макароны содержат меньше калия, чем картофель, поэтому их употребление предпочтительнее.
Фосфор
Увеличение в крови показателей фосфора в течение определенного времени может привести к нарушению обмена кальция, заболеванию костей и паращитовидных желез.
Одним из путей предотвращения этих осложнений является ограничение продуктов с высоким содержанием фосфора:
Молочные продукты |
Сыры, сырковые массы, сгущенное молоко с сахаром и без сахара, молоко, йогурты и т. д. |
Субпродукты |
Печень, почки, сердце и т. д. |
Рыба |
Копченая рыба, скумбрия, сардины, форель, икра горбуши икра кеты, икра осетровая. |
Желтки яиц |
|
Плоды |
Грибы, орехи, семечки. |
Напитки |
Молочные и шоколадные напитки. |
Хлебные продукты |
Отруби, пшеничные лепешки. Шоколадное печенье. Шоколадный торт. |
Традиционно для населения Беларуси источниками фосфора являются молочные продукты, хлебо-булочные изделия и крупы. Поэтому следует контролировать количество хлеба и молочных продуктов. Врач при необходимости назначит Вам лекарство, которое поможет снизить содержание фосфора в крови (препараты кальция). Важно помнить, что его следует принимать перед самым приемом пищи или во время еды. Иначе оно не даст никакого эффекта. Для ограничения поступления фосфора следует чаще заглядывать в таблицы содержания питательных веществ и исключать или ограничивать продукты с высоким содержанием фосфора или высоким фосфорно-белковым коэффициентом (больше 20). Фосфорно-белковый коэффициент - это отношение количества фосфора в продукте в мг к содержанию белка в г.
Белки
Диета больных, находящихся на гемодиализе, должна быть высокобелковой. Несоблюдение этого правила может привести к снижению мышечной массы, истощению, дистрофическим изменениям. Вы должны употреблять 1 - 1,2 г белка на кг рекомендуемой массы тела в сутки. Важно отметить, что предпочтение отдается белкам, полноценным по аминокислотному составу, в основном, это животный белок (нежирные сорта говядины, курицы, индейки, кролика, язык в вареном виде). Однако, многие полноценные белковые блюда содержат большое количество фосфора, поэтому употребление их необходимо контролировать (рыба, молочные продукты, яйца). Так разрешаются сорта рыбы, в которых содержание фосфора невысоко: макрурус, пикша, треска, севрюга. Молоко нужно ограничивать до 1-го стакана в день, разрешается сметана до 150 г в день. Яйца – 4 штуки в неделю в виде белкового омлета, всмятку и для приготовления других блюд. Мясо и рыба даются в вареном виде или с последующим поджариванием, благодаря этому уменьшается количество экстрактивных веществ.
Жиры
Количество жира в рационе должно быть оптимальным. Разрешается сливочное (20г в день) и растительные масла (подсолнечное, оливковое, хлопковое и т.п.). Эти масла не только хороши на вкус, но и способствуют нормализации холестеринового обмена. Тугоплавкие жиры исключаются.
Углеводы
Количество углеводов в рационе больных, находящихся на гемодиализе должно быть оптимальным. Пациентам, имеющим дефицит массы тела, разрешается повышать калорийность своего рациона за счет углеводов (сладкие блюда – сахар, мед, варенье, кисели, муссы и т.д.). Блюда и гарниры из круп и макаронных изделий ограничиваются. Употребляются в виде плова с фруктами, запеканок, в виде гарнира. Пациентам, имеющим сахарный диабет, следует контролировать потребление углеводов под прикрытием сахароснижающих препаратов (инсулин) под наблюдением врача.
Калорийность
Потребность в энергии у пациентов, получающих лечение диализом высока. Обычно она составляет 35 ккал на кг веса пациента и зависит от физической активности. Чем выше физическая активность, тем выше потребность в энергии. Значительная часть энергетической потребности должна покрываться за счет жиров и углеводов. Для увеличения энергетической ценности пищи разрешается обжарить приготовленные в отварном виде продукты. Чтобы вызвать аппетит у больного рекомендуется не только пряная зелень, но и ограниченном количестве клюквенный, лимонный, апельсиновый, смородиновый, брусничный напитки, не возбраняются в небольших дозах сухое вино, кагор, коньяк. Пациентам, имеющим избыточную массу тела и повышенные показатели липидов крови, следует сокращать употребление жиров: ограничивать количество животного жира, не жарить пищу; избегать кондитерских изделий, употреблять продукты с пониженным содержанием жира и сахара.
Итак, уважаемые пациенты! Наши рекомендации по питанию направлены на повышение качества Вашей жизни! Выполняя их, Вы сможете избежать возможных осложнений.
Советы психолога
Далее приводятся часто задаваемые вопросы по поводу психологических проблем, связанных с почечной недостаточностью и диализом
• Являются ли нормальными эмоциональные реакции,
связанные с почечной недостаточностью?
• Как мне облегчить свое эмоциональное состояние?
• Как моя почечная недостаточность скажется на моей семье?
• Что мне надо делать, чтобы заботиться о себе?
• Как почечная недостаточность скажется на моей сексуальности?
Являются ли нормальными эмоциональные реакции, связанные с почечной недостаточностью?
Да, конечно. Такие реакции как раздражительность, рассеянность, забывчивость, нарушение сна, депрессия, гнев и повышенная утомляемость могут фактически быть результатом накопления токсинов. Но совершенно нормальным является если Вы испытываете подобного типа ощущения даже после начала диализа и удаления токсинов из крови. Вас может страшить будущее или Вы можете быть негативно настроены по отношению к себе и окружающим, испытывать депрессию, тревогу, гнев, чувство потери контроля над своими эмоциями.
Как мне облегчить свое эмоциональное состояние?
Основным правилом является, то что для Вас важно осознавать, прорабатывать и выражать те чувства, которые мешают Вам нормально жить, так как делая это, Вы будет легче адаптироваться. Если у Вас есть возможность посещать психотерапевта или психолога, то прохождение Вами психотерапии может быть наиболее эффективным путем к улучшению эмоционального состояния. Также важно обсуждать свои чувства с членами Вашей семьи, лечащим врачом, другим медицинским персоналом, пациентами. Запомните, что если, несмотря на все усилия, Ваше психологическое состояние становится невыносимым, у Вас имеются стойкие мысли о невозможности такого существования и Вы, быть может, начинаете обдумывать как Вам уйти из жизни, то Вам нужно срочно обратиться к специалисту (скажите об этом Вашему лечащему врачу или сами обратитесь к врачу-психиатру, врачу-психотерапевту или невропатологу). Медицина на сегодняшнем этапе располагает большим арсеналом современных антидепрессантов и других психотропных средств, которые быстро облегчат Ваше состояние при минимуме побочных эффектов.
Как моя почечная недостаточность скажется на моей семье?
Несомненно Ваша болезнь почек в какой-то степени скажется на всех членах вашей семьи и они могут испытывать некоторые из упомянутых выше чувств. Поначалу Вам, вероятно, придется быть более зависимым от Вашей семьи, и с этим, может быть, будет трудно смириться. Однако, важно, чтобы Вы пытались поддерживать свою независимость настолько, насколько это возможно.
Что мне надо делать, чтобы заботиться о себе?
Узнайте как можно больше о Вашем лечении. Когда Вы осознаете пользу от соблюдения диеты, приема лекарств и диализа, Вы будете лучше контролировать себя и чувствовать себя более уверенным, приспосабливаясь к новому образу жизни, особенно по прошествии некоторого периода времени, когда лечение уже войдет в Вашу привычку. Для Вас также важно вернуться как можно к большему числу Ваших прошлых занятий. Возврат к прежним занятиям поможет Вам почувствовать себя вновь полноценным человеком. Хотя иногда Вы можете испытывать чувство одиночества, Ваша семья, доктор, медсестра и другие члены нефрологического центра со вниманием отнесутся к Вашим заботам и Вы не должны стесняться обсуждать Ваши проблемы с ними.
Как почечная недостаточность скажется на моей сексуальности?
Почечная недостаточность может изменить сексуальное желание. У мужчин может возникнуть импотенция или неспособность достигать или поддерживать эрекцию. Женщины могут испытывать трудности с возбуждением. У некоторых мужчин и женщин может просто отсутствовать интерес к сексу, что, возможно, внесет напряженность в их половые отношения. Подчеркиваю, что везде, где используются слова возможно, может быть и т.п. это означает, что есть такая вероятность, но совсем не является обязательным! Важно обсудить эти проблемы с Вашим партнером, доктором, медсестрой или другими членами нефрологического центра с тем, чтобы они помогли Вам лучше понять и разрешить их.
Ссылки
Гемодиализ для специалистов: http :// www . hd 13. narod . ru /
Московский центр диализа: http://www.moscowdialysis.ru/
Законодательство для инвалидов: http://www.invalid.of.by/laws.html
Информационный центр для людей с ограниченными возможностями: http://www.different-equal.org/
в начало >>
