Сравнительно небольшой уровень заболеваемости злокачественными новообразованиями в детском возрасте в структуре общей заболеваемости раком в популяции определяет необходимость полного учета всех случаев заболевания у детей и их детализированный анализ. Это необходимо для выявления возможных этиологических факторов заболевания, определения особенностей течения опухолевого процесса в различных возрастных группах детей, изучения морфо-функциональных характеристик опухолевых клеток при различных нозологических формах детского рака. Эпидемиологические и клинические характеристики злокачественных новообразований в детском возрасте существенно отличаются от таковых у взрослых.

В Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии (отделение эпидемиологии детского рака) разработана оригинальная концептуальная модель Детского канцер-субрегистра (Регистра), в которой органично сочетаются элементы популяционного и клинического регистров. Обязательное включение в систему учета ряда клинических параметров продиктовано современным подходом к диагностике и лечению детского рака. Кодирование случаев заболевания в Регистре осуществляется в несколько этапов: определение диагностической группы заболевания, установление нозологической формы заболевания (согласно Международной классификации детского рака, ICCC); постановка морфологического и локализационного кодов по МКБ 0-II; определение кода по МКБ 9/10 (автоматическая перекодировка). Помимо общепризнанной системы описания распространенности опухолевого процесса (стадия, система TNM), при некоторых нозологических формах мы используем разделение на прогностические группы риска. Это подразделение является актуальным, например, при гемобластозах, опухолях ЦНС, опухолях костей, нейробластоме, так как отнесение больного к группе высокого риска предполагает использование более интенсивных режимов химиотерапии и в ряде случаев трансплантацию костного мозга.

Онкологический диагноз в детском возрасте - это, прежде всего, нозологическая форма опухоли плюс распространенность опухолевого процесса и наличие тех или иных молекулярно-биологических прогностических маркеров данной нозологической формы опухоли. Таким образом, критерии верификации диагноза - это клинико-морфологический комплекс диагностических показателей. Каждая нозологическая форма злокачественного новообразования у детей имеет свои критерии первичного диагностического комплекса и свои уровни надежности установления диагноза при регистрации данных в Регистре. Проведена клиническая и морфологическая верификация всех случаев заболевания детским раком в Республике Беларусь с 1989 г., активно продолжается сбор проспективных данных. На сегодняшний день в Регистре учтено более 4 500 случаев заболеваний у детей в возрасте до 15 лет.

Важной отличительной чертой Регистра является также то, что активно прослеживается дальнейшая судьба пациентов для учета возможных последствий химиолучевой терапии и расчета показателей общей и бессобытийной выживаемости. Созданная база данных позволяет анализировать эффективность проводимого лечения в зависимости от вида терапии (протокола или программы лечения). При создании электронной базы данных был использован Microsoft SQL Server.