Роды с ВИЧ: история "позитивной" мамы из Минска
Маленький Мишка спит в колыбельке. А мама тихо читает малышу сказку. Про принца на буланом коне, про красавицу-царевну, про чудо-птицу, которая исполняет все самые заветные желания. У Юлии одно желание - чтобы Мишутка вырос здоровым мальчиком и никогда не узнал той боли, которую пришлось пережить его маме. Правда же, что самые добрые сказки и самые заветные мечты исполняются? Никак иначе.
- Мои друзья - удивительные люди, - с восхищением рассказывает Юлия. - Это, на мой взгляд, большое мужество - не отвернуться от человека, у которого обнаружили ВИЧ. Честно говоря, не уверена, что сама смогла бы легко общаться с такими людьми. А мои друзья, которым я рассказала о случившемся, отреагировали абсолютно нормально. Более того, они поддержали меня в моем решении рожать и теперь всячески помогают дельными советами по воспитанию ребенка.
- Как ты узнала о своем диагнозе?
- Мне до сих пор сложно поверить, что эта история - не кошмарный сон, а реальность. Настолько все получилось глупо, абсурдно и нелепо. Это произошло пять лет назад. Познакомилась с молодым человеком, влюбилась, стали встречаться. Один раз был незащищенный секс. Потом мы расстались. Казалось бы, обычная история. Но меня одолела тревога, я слонялась по дому сама не своя, не могла найти места - казалось, что как-то странно мы расстались, как-то чересчур внезапно он меня бросил. Внутренний голос сказал - сходи и сдай кровь на ВИЧ. Результаты анализов повергли меня в шок: я никогда не пробовала наркотиков, никогда не вела беспорядочную половую жизнь… К тому же сложно узнать о таком диагнозе, когда тебе нет и двадцати и ты чувствуешь себя просто замечательно.
- Можно представить себе силу твоего отчаяния…
- Да, вначале было очень больно и обидно. Я ведь толком-то ничего не знала про ВИЧ. Однажды нам в школе показывали ролик - никогда не забуду эти страшные кадры: наркоман, игла, тело в язвах, кладбище… Вот и я думала, что умру через два года в страшных муках. Но неожиданно быстро для себя я собралась с силами и успокоилась. Ведь не зря же говорят - слезами горю не поможешь. Стала искать информацию, связанную с моей проблемой, читать литературу, искать тематические сайты в интернете, обратилась в группу взаимопомощи.
- Не было ли препятствий в получении всей необходимой информации по твоей проблеме?
- По большому счету, нет. Врач-инфекционист, у которого я стою на учете, все разложил по полочкам: как предохраняться, чего опасаться. И если вдруг у меня возникает вопрос, я знаю, что квалифицированный специалист поможет мне его разрешить. Хотелось бы, чтобы больше адекватной и неискаженной информации о ВИЧ получали здоровые люди. А то многие до сих пор считают, что ВИЧ - это чума XXI века, а от инфицированных людей нужно держаться подальше.
- Сегодня ты - счастливая мама и любящая жена…
- Да, я действительно счастлива! У меня замечательный муж - мы учились вместе в институте, потом стали встречаться. Конечно же, я сразу ему рассказала о своем диагнозе. Было страшно - я не знала, какой будет реакция. Но Артем сказал, что любит меня, несмотря ни на что, и хочет, чтобы мы всегда были вместе. Мне было сложно поверить! Не уверена, что поступила так же, будь я на его месте…
- Маленький Мишка - это подтверждение большой и настоящей любви!
- После свадьбы мы стали задумываться о ребенке. Я сдала анализы - у меня оказалась достаточно маленькая концентрация вируса в крови. К тому же, у меня неплохой иммунитет, я не употребляла наркотики, всегда вела здоровый образ жизни. Вариант с искусственным оплодотворением мы рассматривать не стали - это неподъемные для нашей семьи деньги. К тому же муж сказал, что хочет, чтобы его ребенок был зачат обычным способом. Врач подробно проконсультировал нас по поводу необходимых для зачатия дней, и вскоре я забеременела. Все получилось благополучно: Артем сдавал анализы на ВИЧ - результат отрицательный.
- Как в принципе отреагировали врачи, когда узнали, что ты хочешь рожать?
- Опять же повторюсь, что узкоспециализированный врач-инфекционист доступно и ясно рассказал о моих возможностях, перспективах и рисках. А вот когда обращалась к другим врачам, иногда встречалась с непониманием. Гинеколог вначале пришла в замешательство: мол, что мне с тобой делать. А потом мы поговорили, пообщались - и ее смущение рассеялось.
- Какие меры предпринимали врачи, чтобы снизить риск передачи ВИЧ от мамы к малышу?
- Начиная с 28-й недели и вплоть до самых родов я проходила курс антиретровирусной терапии. Плюс постоянный контроль акушер-гинеколога и инфекциониста. Ребенку тоже назначили специальный лекарственный сироп, а также бисептол вплоть до шестого месяца.
- Как прошли роды?
- В целом благополучно. Врачи сказали, что мне будут делать кесарево. В принципе, по результатам моих анализов можно было рожать и естественным путем, но я очень переживала, ведь вирус в крови уже пять лет. После родов я лежала в палате вместе со здоровыми мамочками. Врачи посоветовали не рассказывать другим мамам о своем статусе.
Был инцидент, когда одна девушка открылась соседкам по палате… Был огромный скандал! Женщины требовали, чтобы их положили в другую палату, закатывали истерики. Я никому ничего не рассказывала, но зато не знала, как выйти из неловкого положения: мамы интересовались, почему я не кормлю грудью. А я не знала, что и придумать. Я очень не люблю врать… Думаю, подобные проблемы нужно как-то решать.
- Какие впечатления от общения с врачами?
- В целом врачи относились нормально. Но бывали и неприятные ситуации. И от этого обидно и больно. Помню, пришла на прием к стоматологу, медсестра стала заполнять карточку, я тихо сказала ей о своем статусе. Меня попросили повторить громче - я повторила. Но медсестра опять не расслышала - пришлось чуть ли не на весь кабинет кричать, что я - ВИЧ! Почему бы не предоставить пациентам право самим заполнять карточку - это же так просто!
- Как помогает государство воспитывать ребенка ВИЧ-маме?
- Мы получаем бесплатное питание. Это значительная поддержка. Я не кормлю грудью и могу только догадываться, сколько средств уходило бы на молочные смеси. Сэкономленные деньги трачу на витамины - нужно и себя поддерживать в тонусе, и Мишутку - он у нас крепкий мальчик, но ведь нам приходилось принимать лекарства буквально с самого рождения.
"Чтобы ребенок родился здоровым, в первую очередь важна материнская ответственность"
О возможностях мам с ВИЧ-положительным статусом родить здоровых детей рассказала врач-инфекционист отдела профилактики ВИЧ/СПИД Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья Лариса Косинская.
- Увеличилось ли количество антиретровирусных лекарств в Беларуси?
- Увеличилось. Если до 2002 года мы использовали только один препарат (ретровир), то сегодня мы имеем возможность назначить пациенту многокомпонентную высокоактивную антиретровирусную терапию (ВАРТ) и видим хорошие результаты. Один из таких примеров: в 2002 году был выявлен трехлетний ребенок, у которого помимо ВИЧ-инфекции была еще и злокачественная лимфома. Прогноз был неутешительный. Но после комплексного лечения, проведенного вместе с онкологами, появилось улучшение, ребенок остался жив.
- Если сравнивать с предыдущими годами, насколько чаще стали рожать ВИЧ-инфицированные женщины?
- Количество детей, рожденных от ВИЧ- матерей, увеличивается из года в год. Например, с 1989 по 1996 годы в Беларуси было 18 детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных женщин. В 1998 году таких детишек было уже 35. В целом от ВИЧ-инфицированных матерей в период с 1987 по 01.11.2009 гг. родилось 1466 детей, за 10 месяцев 2009 года - 174 ребенка. 151 ребенку подтвержден диагноз "ВИЧ-инфекция", из них 8 детей умерло.
- Что делается для того, чтобы у ВИЧ-инфицированной мамы родился здоровый ребенок?
- Без профилактических мероприятий риск передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет 20-45%. В Беларуси не ущемляются права женщины на материнство. Если женщина приняла решение рожать, медики делают все возможное, чтобы этот ребенок родился здоровым. ВИЧ-инфицированная беременная женщина наблюдается акушером-гинекологом женской консультации, а также врачом-инфекционистом, который после проведенного обследования определяет тактику медикаментозной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку (ППМР). Согласно действующим в республике нормативно-директивным документам, ППМР назначается женщине с 28-й недели беременности и продолжается во время родов. Своевременное назначение и проведение АРВ-профилактики, отказ от грудного вскармливания позволяет уменьшить риск инфицирования ребенка до 1-2 %.
Чтобы ребенок родился здоровым, очень важна материнская ответственность в плане выполнения всех рекомендаций врача. Рождение ребенка - это очень серьезный и ответственный шаг. Его надо воспитывать, кормить, одевать, что не всегда выполняется в семье наркозависимых или в неполной семье. По состоянию на 01.07.09 41% детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей - это дети из неполных семей, от двух детей отказались родители.